14,5 тыс. детей с редкими заболеваниями стоят на учёте в РК

Почти 14,5 тысяч детей с орфанными заболеваниями состоят на учёте в Казахстане, передает «Хабар 24».

Всего в стране зарегистрировано 66 видов таких патологий. Цифры сегодня озвучили на Международном медицинском форуме в столице. Там уточнили, что подсчёт взрослых пациентов ещё ведётся, точных данных нет.

На площадке эксперты и врачи из Индии и России обучали отечественных специалистов новым методикам ранней диагностики редких заболеваний. А также обсуждали инициативы и предложения по улучшению работы в этом направлении. На сегодня, по словам медиков в Казахстане не хватает необходимого оборудования и спец. центров.

Гульдара Нурумова, член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента РК:

- Это редкие заболевания, которые встречаются с частотой один случай на 10 тысяч населения. На первом месте по структуре заболеваемости – это заболевания периферической и центральной нервной системы. На втором месте онкологические и гематологические заболевания. На третьем месте – болезни обмена веществ. На сегодняшний день проводятся скрининги новорождённых, 4 вида скрининга.