Время чудес. Как от одной свечи зажечь тысячи…
По итогам прошлого года у 515 000 из пяти с половиной миллионов казахстанских детей выявлены различные заболевания, 210 000 поставлены на диспансерный учёт. Наибольшее количество детских недугов касается органов пищеварительной системы, второе и третье места поделили заболевания нервной системы и болезни глаз. Это сведения Минздрава. У ОФ «Добровольное общество «Милосердие» («ДОМ») своя статистика . За 18 лет деятельности «ДОМ» собрал 5 825 741 587 тенге на лечение 2587 детей.
Накануне Нового года – наша беседа с Аружан Саин, детским омбудсменом страны (2019–2023), организатором и бессменным директором фонда.
Дела сердечные
– Аружан, мы всей редакцией решили назначить вас Снегурочкой «АиФ». Поэтому начнём со сказок, которые в вашем «ДОМе» превращаются в быль.
– Знаете, есть такой афоризм, что нельзя помочь всем, но можно помочь каждому. Задача одного из наших главных проектов «Подари детям жизнь» не только в аккумулировании средств для медицинской помощи детям, но и в максимальном создании условий её получить у себя в стране. Представьте, что значит отправляться с больным ребёнком в дальний путь: перелёты, языковой барьер, бытовые неудобства, наконец, большие финансовые затраты. Конечно, когда речь идёт о спасении детской жизни, остальное отступает на задний план. Но тем не менее теперь всё чаще удаётся, организовав функциональное взаимодействие различных структур, в том числе и систему здравоохранения Казахстана, лечить детей на родине.
Собственно, эту задачу мы поставили перед собой, едва начав работать. Тогда наиболее остро стояла проблема с врождёнными пороками сердца. Таких деток рождалось в год до трёх с половиной тысяч, у 80% жизнь грозила оборваться до года. К нам буквально потоком, на грани отчаяния, шли их родители. Надо было срочно внедрять и развивать в стране детскую кардиохирургию.
– Неужели она стояла совсем на нуле?
– Дело в том, что на тот период, 2007–2008 годы, наши хирурги брались оперировать детей с ВПС при наборе веса не менее 15 кг. Однако с диагнозом, означающим физиологическую внутриутробную аномалию строения сердца, его клапанов и сосудов, у малыша просто нет сил для физического развития. Необходимого весового показателя он в лучшем случае может достигнуть к трём годам, но патология такого шанса не оставляет.
Короче, мы объединились с командой уже в ту пору знаменитого кардиохирурга Юрия Пя, его замечательных коллег Дмитрия Горбунова и Кайрата Куатбекова и начали работу по созданию отечественной неонатальной кардиохирургии. Очень помогли доктора из томского НИИ кардиологии, они успевали за каждый приезд в Казахстан обследовать до 250 детей. Юрий Владимирович ездил по стране с целью диагностики. Выявляли, каким детям экстренно нужна операция, кто может ещё подождать. Параллельно, объединив усилия с другими фондами, мы участвовали в направлении наших хирургов на обучение, скажем, в Италию. Причём командой. Плюс ко всему остро стоял вопрос с оборудованием клиник. В некоторых не имелось реанимаций для новорождённых, что не позволяло производить им операции. Немалая часть сборов фонда шла на эти цели.
Окна возможностей
– Удаётся ли при ваших масштабах деятельности отслеживать хотя бы отдельные судьбы детей?
– А как же без этого! Немало случаев, когда они становятся частью твоей собственной. Вот Даниил, у которого был неоперабельный порок сердца. Усилия врачей сводились лишь к продлению его жизни. В остальном полагались исключительно на чудо. И оно произошло. В подростковом возрасте организм перестраивается, и у Даниила открылось «окно возможности». В лёгких понизилось давление, операция стала выполнимой. Успели врачи, а мы смогли финансово помочь буквально за несколько дней до совершеннолетия Даниила. Иначе со стороны фонда участия не получилось бы, учитывая нашу детскую направленность. Сегодня парень жив-здоров, без пяти минут сам врач, получая высшее медицинское образование. С открытием Национального научного центра кардиохирургии проблема с врождённым пороком сердца начала сходить на нет, за исключением, пожалуй, только пересадки сердца.
– Забот у «ДОМа», выходит, поубавилось?
– Не скажите. Начиная с декабря 2018 года в рамках постоянной акции «Подари детям жизнь» мы регулярно организуем совместно с медицинскими учреждениями Астаны и Алматы, Усть-Каменогорска, Шымкента и Тараза проведение мастер-классов ведущих мировых специалистов из Франции, Италии, Германии и России, Великобритании, Израиля, Словакии, Турции по детской нейрохирургии, ортопедии, отоларингологии, урологии и микрохирургии, офтальмологии. Это способствует повышению профессиональных навыков наших докторов, внедрению в клиническую практику самых современных технологий и методов лечения. Ситуация с заболеваниями, считавшимися ранее неизлечимыми в Казахстане, постепенно меняется.
В какой бы части планеты люди ни жили, любовь к детям, желание сделать их здоровыми и счастливыми объединяет лучше всяких идеологий и политических платформ.
Без правых и левых
– Видимо, в немалую копеечку обходится помощь светил…
– Знаете, есть испытанное правило: сначала ты работаешь на репутацию, потом она на тебя. Очень многое зависит от личных контактов, степени уважения и доверия, сложившихся за годы с партнёрами, многие из которых стали нашими друзьями. Детский хирург, уролог Имран Муштак из Великобритании после очередного приезда в прошлом году в Казахстан по окончании операций на мастер-классе решил пожертвовать причитающийся ему гонорар на приобретение очень важного медицинского оборудования. И таких примеров немало. В какой бы части планеты люди ни жили, любовь к детям, желание сделать их здоровыми и счастливыми объединяет лучше всяких идеологий и политических платформ. Если же говорить о затратах, то они уменьшаются в разы за счёт проведения операций на местах в Казахстане. На сумму, потраченную на заграничное лечение одного ребёнка, можно помочь сразу нескольким детям. Тем более при наличии уже выработанной пошаговой системы, когда, например, в нейрохирургии казахстанские специалисты в коллаборации с зарубежными доводят до совершенства операции по удалениям у детей различных видов опухолей головного мозга.
– А мы привычно ругаем нашу медицину. Впрочем, это действительно легче всего. Как и подозревать любую форму благотворительности в махинациях и обогащении за счёт чужого добросердечия. Но ведь недавний шумный пример с известным фондом действительно цепляет за живое!
– Оставим разбираться с ним следствию и суду. Хотя ситуация в какой-то степени затрудняет работу многих общественных объединений, которым трудно было бы справляться без благотворительной помощи. Думаю, лучший совет тем, кто, повинуясь спонтанному душевному порыву, хочет внести свою лепту в доброе дело, сначала выяснить, что собой представляет предполагаемый адресат. Скажем, у нас вся информация о деятельности, поступлениях и расходах скрупулёзно, до последнего тенге выкладывается в открытом доступе. Более того, заметили, что любой, как правило, абсурдный негатив в адрес «ДОМа» в соцсетях только увеличивает число наших помощников.
Правило двух рук
– В чём тут секрет?
– Мы на виду, открыты в каждом моменте. Разве может оставаться в тайне от общества успешная реабилитация детей с аутистическими расстройствами, которой занимаются специалисты нашего фонда! Результаты действительно потрясающие. Ребёнок, который издавал нечленораздельные звуки, прятался от своих и чужих, не мог освоить элементарные бытовые навыки, вдруг начинает музицировать на фортепиано, петь, сочинять стихи, полноценно общаться с окружением. Конечно, не вдруг. А через недели и месяцы совместного напряжённого труда педагогов и психологов «ДОМа» и родителей.
Или наше ноу-хау, огромная поурочная «Ютуб»-программа «Мектеп OnLine» по основным школьным предметам, которую ведут лучшие учителя страны. Сегодня через неё пополняют знания дети в 90 странах мира. Они звонят нам и пишут, рассказывая, как ждут каждый новый урок и как ненавистная химия или физика открылись перед ними неожиданным и увлекательным образом.
– Что уважаемая Снегурочка может пожелать нашим читателям под Новый год?
– У человека две руки, одна принимает, другая отдаёт. Сколько отдал, столько и вернулось, а чаще гораздо больше. Отдавать – огромная, ни с чем не сравнимая радость, которую я всем от души желаю испытать.
Ещё никогда не опускать руки и бороться за своего ребёнка, невзирая на диагноз и отметая мрачные мысли. Чудеса никто не отменял, это знает любой толковый врач. А также доподлинно все, кто живёт и трудится под крышей нашего общего «ДОМа».
Кстати
Четырёхлетний Ислам Копбай из маленького посёлка Егізқұм Шардаринского района Туркестанской области восхитил пользователей соцсетей своими математическими способностями. Юный гений математики, как называют его сельчане, ещё не ходит в школу, но уже быстро складывает двухзначные и даже трёхзначные числа. Он также полностью выучил таблицу умножения. По словам мамы, Ислам всегда интересовался цифрами. Но никто специально его не обучал. Мальчику достаточно было сидеть рядом с сестрами-школьницами. «Когда мои старшие дочери делали уроки, он рядом сидел и открывал всегда книгу. Смотрел на двухзначные числа и даже решал. Тогда ему было всего три года. На телефоне всегда играет в математические задачи. У нас дедушка был математиком. Скорее всего, от него такой талант», – рассказала мама Гулнар Конарбаева.
24.kz
Светлана СИНИЦКАЯ
Подписывайтесь на наш Дзен и Telegram канал.